Le contexte africain

Si les maladies rares commencent à être reconnues et mieux prises en charge en Occident, en Afrique, elles restent reléguées au rang de la « sorcellerie, de la malchance ou du mauvais sort ». Les enfants qui en sont atteints sont alors qualifiés de « monstres » et font l’objet d’abandon, de rejet et de discrimination.
C’est le cas notamment des enfants albinos stigmatisés et tués dans certaines cultures africaines. Certaines familles font alors le choix de cacher les enfants.
La conséquence étant que ces derniers ne bénéficieront ni d’un suivi médical, ni d’une prise en charge de leur handicap et d’une éducation spécialisée.

Les personnes atteintes de maladies rares et celles en situation de handicap font l’objet d’une forte stigmatisation dans leur milieu de vie.

Tous les parents rencontrés disent faire l’objet de « harcèlement » de la part de l’entourage pour se débarrasser de leur enfant malade et ces récits sont édifiants :

Un médecin aurait proposé à une mère d’enfant trisomique de lui injecter un produit « afin qu’il parte ».

Une jeune fille de 16 ans ayant donné naissance à un enfant atteint d’hydrocéphalie a été abandonné par ses parents qui lui conseillaient plutôt la voie spirituelle édictée par une église dite de « réveil ».

Il a été conseillé à la mère de Bryan, 2 ans de faire rapidement un autre enfant de manière à ce que « ce monstre se fâche et meurt ». Et effectivement, cette jeune mère de 19 ans a aujourd’hui un autre bébé de 3 mois et porte un regard ambivalent sur son beau garçonnet de 2 ans. Le paradoxe étant qu’elle en prend également grand soin.

Des femmes et concubines éconduites pour avoir donné naissance à un « enfant-monstre », c’est le cas de Prosper, ce garçon de 3 ans qui est né avec un handicap lourd.
Sa maladie reste à ce jour non diagnostiquée.

La stigmatisation est donc à prendre en compte dans l'accompagnement des familles
car c'est un aspect non négligeable qui conditionne finalement l’attention portée sur les malades.

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