Les chiffres

Selon les critères de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins 1/ 2000. Elles sont nombreuses.
On en recence entre 7 000 et 8 000.
5 nouvelles sont découvertes chaque semaine grâce aux avancées de la recherche dans ce domaine.

Souvent graves et lourdement handicapantes, les maladies rares sont d’origine génétique dans 80% des cas.
Elles surviennent à tout âge, recouvrent toutes les spécialités médicales et nécessitent généralement une prise en charge pluridisciplinaire.
Elles sont souvent ignorées des médecins et du grand public.
Pourtant, elles sont nombreuses et touchent 6 à 8% de la population mondiale.
Soit environ 4 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 50 millions en Afrique.

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