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| Une chance, un espoir, une dignité |
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Je vous remercie pour l'intérêt que vous portez à notre Association. Les maladies rares et orphelines sont une réalité dans le monde et l’Afrique n’est pas épargnée. Au contraire, la très grande précarité dans laquelle vivent les populations multiplie leur impact et leur gravité. Alors que je travaillais jusque là dans l’insertion professionnelle, ma vie a pris un tournant lorsque je postule à la Fédération des Maladies Orphelines pour y faire de l'écoute et l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. C'est ainsi que je découvre la cause de ces maladies méconnues et délaissées parce que peu rentables, des parents confrontés à la culpabilité d'avoir transmis le mal à leur enfant. La plupart de ces maladies étant d'origine génétique, comment savoir que parmi les milliers de gènes que nous possédons, un sera porteur d'une anomalie? Comment prévoir les accidents chromosomiques ?etc. A partir de cet instant, travailler à Fédération des Maladies Orphelines ne relevait plus d'un simple contrat de travail, mais plutôt d'un engagement personnel aux côtés des personnes touchées. Les maladies rares sont complexes et difficiles à appréhender. S’en occuper demande donc un certain professionnalisme et une rigueur pour ne pas augmenter la souffrance des malades. Les sept années passées à la Fédération des Maladies Orphelines ont permis d’avoir une bonne connaissance de leurs problématiques et de proposer un accompagnement des familles, tant sur le plan médical que social. Compétences que je souhaite aujourd’hui mettre au service de ceux qui en ont besoin. Nous combattons toutes les formes d'injustice et la stigmatisation des personnes atteintes de maladies rares
en Afrique en fait partie. Dés lors, ALMOHA devient la voix de ceux que nous enfermons dans notre ignorance et dont nous n’arrivons à soutenir le regard. Antonia 8 ans, atteinte du syndrome de Rett et qualifiée de « monstre »; Michelle Paule 25 ans, enfermée pendant 21 ans; Junior, 6 mois atteint de spina bifida et qui aurait dû être opéré dès sa naissance pour avoir une chance de survivre; Mata, 3 ans atteinte de naevus géant et qui ne peut être prise charge dans son pays d’origine, etc. Autant de personnes qui ont besoin de notre aide. Ces personnes atteintes de maladies génètiques en Afrique sont doublement condamnés. Une "injustice de la naissance" à laquelle s'ajoute l'injustice sociale liée à la pauvreté et la stigmatisation. Ensemble luttons contre ces maladies en Afrique. ALMOHA, c’est une chance pour chaque enfant, une dignité pour chaque malade et un espoir pour tous. Nadine ABONDO |
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ALMOHA, Association 92 bis avenue
de la division Leclerc 95160 Montmorency |
